El ‘influencer’ de siete años que desafía prejuicios sobre la discapacidad

El País.- El pequeño pasó casi un año de vida en estado vegetativo y, contra todo pronóstico, ahora es capaz de caminar y comunicarse

Sirio Persichetti no puede hablar, no puede alimentarse, y sólo tiene siete años. Aún así, ha tomado por asalto el mundo de las redes sociales, demostrando que una discapacidad puede transformarse en una inspiración para muchos. Nació prematuro el 15 de agosto de 2013 y casi muere a los pocos meses. Sus padres lo encontraron sin vida, sin apenas poder respirar en su cuna, a los ocho días de haber vuelto a casa.

Después de pasar la mayor parte del primer año de su vida en cuidados intensivos y en estado vegetativo, desde el hospital pensaron que no saldría de este estado nunca. Pero, contra todo pronóstico, Sirio demostró que estaban equivocados, y ahora se ha convertido en uno de los ‘influencers’ más jóvenes de Italia, mostrando a miles de sus espectadores de los medios sociales cómo ha vencido sus reveses.

El pequeño tiene tetraplejia espástica, una forma de parálisis cerebral que afecta el movimiento de sus brazos y piernas. Su boca está permanentemente paralizada y abierta, impidiéndole formar palabras correctamente o tragar. Se le alimenta con alimentos líquidos a través de un tubo en su estómago y se le ha practicado una traqueotomía para ayudarle a respirar. Desafió a los médicos aprendiendo a caminar hace dos años, algo que dijeron que nunca sería capaz de hacer. Ahora, a los siete, puede caminar fácil y rápidamente gracias a sus aparatos ortopédicos.

La resistencia del niño, su gran personalidad y su ansia de vivir dieron tanta alegría a la familia que su madre, Valentina Perniciaro, le creó perfiles en todas las redes sociales. Las utiliza para subir videos de su vida cotidiana, a los que llama “Sirio y los tetrabundos”, ‘tetra’ de tetraplejía y ‘bundos’ de vagabundo. “Los ‘tetrabundos’, como se llaman las cuentas sociales de Sirio, nacieron con el deseo de intentar llenar un vacío que nos dimos cuenta que existía en las redes sociales”, dijo Valentina al reflexionar sobre el inicio de las páginas hace dos años, después de ver la falta de un retrato positivo de los niños con discapacidades graves en Internet. “Queríamos contar la historia de la discapacidad de una manera diferente, contarla como lo que es, algo que no es fácil de afrontar, pero que si se canaliza en la dirección correcta, con la ayuda adecuada, puede permitir que estos niños disfruten de algo que pueda llamarse realmente vida”, dijo.

En casa, tiene una estrecha relación con su hermano de 10 años, Nilo, que se suma regularmente a las páginas de los “tetrabundos”. Sirio es un niño seguro y no tiene reparos en despertar a Nilo para que le preste atención cuando regresa del colegio. Es su personalidad audaz y ambiciosa la que sigue asombrando a sus padres cada día, y lo hace aún más popular en Internet. Los seguidores de Sirio responden a sus mensajes con docenas de ‘me gusta’ y mensajes de apoyo.

Su padre, Paolo, lo tiene claro: “Cuando todos nos dicen que estamos haciendo un gran trabajo, siempre respondo: sólo estamos siguiendo a Sirio. Lo seguimos, él nos muestra el camino”.

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