Cuando mamá y papá son discapacitados intelectuales

Fuente: El Mundo
Fecha: 20/02/2017

Cuando llega la noche, al oírse el silencio, Araceli y Juan bajan las voces del día, se acurrucan en la cama de sus hijos y les cuentan «cuentos inventados» para dormir. Entonces, Lucía, agarrada aún al maletín de médica que le trajeron los Reyes, y Juan, ya soltando despacio su miniatura de coche rojo y arañado, se empiezan a rendir. En la casa, en este piso normal de una ciudad normal, se oyen susurros de padre y de madre. Hay que descansar. Caricias y penumbra, pijamas para viajar al sueño, cuentos imaginados. Y, por fin, dos niños dormidos.

Araceli y Juan acaban de triunfar. Como millones de madres y de padres a la misma hora en millones de sitios.

– ¿A qué tienes miedo, Araceli?

– A no saber darles la educación o el cuidado que necesitan. A veces pienso qué pasará cuando nosotros faltemos.

Araceli y Juan, mamá y papá.

Araceli y Juan, discapacitados intelectuales.

Ésta es una historia distinta. Probablemente es la primera vez que se asoma a un medio de comunicación una realidad pequeña, infrecuente, desconocida, un mundo casi invisible que convive con el de los evidentes. Igual es una sorpresa. O un puñado de preguntas. O hasta algo que puede resultarle turbador a alguien.

Aquí está la vida cuando dos personas con discapacidad intelectual no sólo se unen en pareja, sino que, además, tienen hijos.

La historia de Araceli y de Juan. Y la de sus pequeños, Lucía y Juan.

Una historia de amor.

Así que, quizá, no sea tan distinta.

«Todas las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio tienen derecho a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre de los futuros cónyuges y a decidir de manera responsable el número de hijos». Lo dice la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, aprobada el 13 de diciembre de 2006 y ratificada por España.

Araceli, Juan y su derecho.

«Y el de los hijos, porque cuando una pareja de personas con discapacidad expresa el deseo de tener hijos, se trata de sopesar el derecho de los padres y el de los menores, hablar con ellos y tener en cuenta pros y contras. Pero si los adultos quieren tener un hijo lo van a tener. Es un tema de derechos». Habla Josep Tresserras, director gerente de Som Fundació, una asociación catalana que lleva 30 años tutelando a personas con discapacidad intelectual y que es la responsable legal de Araceli.

Derechos. A un lado y al otro. Y derechos con abrigo.

En Documentos de Ética: Maternidad-paternidad en personas con discapacidad intelectual, del colectivo Plena Inclusión, Xabier Etxeberria defiende que «hay personas que, contando con apoyos adecuados, tienen suficiente competencia para ejercer el derecho a la paternidad y ser excelentes padres y madres; mientras que habrá otras circunstancias en las que será desaconsejable».

Hay gente que no quiere a, sino con. Lo escribió Miguel Hernández en su elegía a Ramón Sijé, con quien tanto quería. Los expertos que quieren con los discapacitados intelectuales desdramatizan la maternidad y la paternidad. Sólo hay que oír a Antonio Manuel Ferrer, jefe del área jurídica de Som Fundació: «Una persona con un alto grado de discapacidad no te va a pedir tener hijos. Lo piden o lo consultan quienes tienen más autonomía. Es más natural de lo que parece, pero es que hay mucho estigma social, mucho miedo y mucha ignorancia. Lo primero que la gente pregunta cuando sabe que un discapacitado va a tener hijos es si los niños van a ser discapacitados. Y, si no hay componente genético en la discapacidad, no hay herencia genética. La descendencia es un aspecto más de la persona discapacitada, un derecho en el que no se puede intervenir. Al final, es la misma vida que fuera: ricos y pobres, tarambanas y serios, juntos y separados».

Som Fundació tutela a 581 personas, mayores de edad que no tienen a nadie, hombres y mujeres con al menos un 33% de discapacidad reconocida oficialmente. «Les ayudamos a tomar decisiones para que encaucen su vida. Defendemos sus derechos, les escuchamos y vamos viendo sus posibilidades. Y administramos y cuidamos su patrimonio. Todo con autorización judicial», informa Tresserras. «La tutela es la sustitución de la persona en todo menos en sus derechos personalísimos», apunta Ferrer. «Creamos un vínculo emocional y acompañamos a la persona en temas de salud, casa, familia, empleo, envejecimiento, ocio… Detectamos sus necesidades, prevenimos situaciones y estamos 24 horas», concreta Margarita Grau, responsable del área social de Som Fundació.

En este universo de medio millar de personas con discapacidad tuteladas, la maternidad o la paternidad son una minoría estadística. Un 11% de casos. Casi todos, madres solteras, separadas o divorciadas.

¿Y parejas en las que ambos son discapacitados y tienen hijos? «Poquísimas. Eso casi no se da».

Araceli y Juan sí se dan. Y dan.

Ella es Araceli Balaguer, 35 años, mujer tutelada porque necesita ayuda para tomar decisiones que tengan validez legítima. Y madre sin fronteras. Él es Juan Alarcón, 41 años, hombre sin tutela porque tiene una discapacidad que, sin embargo, no le impide razonar para tomar decisiones con vigencia legal. Y padre sin dudas.

– ¿Y eso cómo es, Juan?

– Con los hijos me siento más hombre. Diferente.

Araceli y Juan se conocieron en la empresa donde ella sigue trabajando. Araceli empaquetaba productos y Juan jugaba al fútbol con los compañeros de ella. Y los finales de partido empezaron a ser los inicios de algo entero. «Juan fue un poco pesado, pero me gustaba». «Le pedí salir a Araceli. Le costó un poco, pero me dijo que sí».

Y se fueron a vivir juntos.

Sólo pienso en ti.

A los dos años de techo en común, Araceli y Juan le contaron a Gemma Santiveri que querían ser padres de dos niños. Niño y niña. La parejita. «A una persona con discapacidad que quiere tener hijos se le explican las ventajas y los inconvenientes. Se le dice que hay más gastos, que alguien debe ayudarla, que su vida va a cambiar, que hay renuncias a la vida personal y hasta que le puede ser retirado el hijo si lo abandona o no lo cuida. Araceli y Juan me dijeron que lo tenían claro, pero que no era el momento y que esperarían a que las circunstancias mejoraran», recuerda la trabajadora social de Som Fundació que tutela directamente a Araceli.

– ¿Qué tenía que mejorar?

– Tal y como está la vida hay que pensárselo mucho. Y Juan y yo éramos muy jóvenes.Yo tenía miedo a enfrentarme a tener un niño, a ser madre. Pero yo veía a mis cuñadas con hijos y me gustaba. Con el tiempo me vi más capaz, pregunté en el juzgado si podía tener hijos y me dijeron que mi discapacidad era sólo para temas económicos.

Las cosas de dentro, las madureces, mejoraron. Y en 2011, Araceli dio a luz a Lucía. «Juan quería niño. Gané yo».

Al poco se casaron «para dejar atado el tema de los papeles de los hijos». Y en 2014 nació Juan.

Estamos en Barberá del Vallés, a 15 kilómetros de Barcelona. En el portal nos encontramos con Araceli, que viene de hacer recados y está nerviosa por la entrevista. Aunque ella no lo sabe, se le pasará enseguida.

Juan está con un chándal del Barça. Araceli es del Madrid. «Es para chincharlo». Cuando Lucía y el pequeño Juan nos ven entrar en su casa, el mundo se convierte en un juguete gigante y con muchas pilas. Las suyas, claro. Es como si la energía de una niña de cinco años y un crío de tres acelerara las partículas del Universo. El Big Bang en Barberá del Vallés.

– ¡Juan, no pegues al señor!, corrige Araceli.

– ¡Juan, no te subas al sofá!, corrige Juan.

– Juan muerde. Pero yo le regaño y le cuido, suelta Lucía, madre de repente.

Araceli y Juan dicen que los niños están agitados por la novedad de la visita. «Son como todos los niños. No tenemos tiempo para aburrirnos».

En el salón hay una pecera enorme y Lucía, niña de humor largo, nos cuenta que cada pez lleva el nombre de un primo suyo. Nemo era demasiado fácil.

«A Lucía le di el pecho un tiempo, pero a Juan no; me ponía nerviosa, no se agarraba bien. Los biberones están muy bien. Al principio tenía miedo de no saber. Tardé una semana en bañar a Lucía; me ayudaba mi cuñada. Y más tiempo en cortarle las uñas. Era miedo. Pero una vez que tienes hijos, el miedo desaparece».

La niña está entretenida con la cámara del fotógrafo. El niño va de su habitación al salón y viceversa a velocidad de neutrino, nos enseña un coche diminuto y quiere jugar.

– Juan, deja al señor apuntar.

Todos nos reímos. Hay buen ambiente aquí. Un poco ruidoso, pero sano, una sensación de que no hay nada material que esté prohibido en esta casa, nada intocable para los niños. «Queremos darles la mejor educación posible, que respeten a los demás siempre. Y ellos nos enseñan de todo, cada día salen con una frase nueva o una pregunta más. Por ejemplo, cuándo van a tener un hermanito».

– ¿Y?

– Ni soñarlo. Eso cuesta mucho dinero, ropa, alimentos…

Y empezamos a pensar que, en esta historia, lo normal es la noticia.

A los dos años de techo en común, Araceli y Juan le contaron a Gemma Santiveri que querían ser padres de dos niños. Niño y niña. La parejita. «A una persona con discapacidad que quiere tener hijos se le explican las ventajas y los inconvenientes. Se le dice que hay más gastos, que alguien debe ayudarla, que su vida va a cambiar, que hay renuncias a la vida personal y hasta que le puede ser retirado el hijo si lo abandona o no lo cuida. Araceli y Juan me dijeron que lo tenían claro, pero que no era el momento y que esperarían a que las circunstancias mejoraran», recuerda la trabajadora social de Som Fundació que tutela directamente a Araceli.

– ¿Qué tenía que mejorar?

– Tal y como está la vida hay que pensárselo mucho. Y Juan y yo éramos muy jóvenes.Yo tenía miedo a enfrentarme a tener un niño, a ser madre. Pero yo veía a mis cuñadas con hijos y me gustaba. Con el tiempo me vi más capaz, pregunté en el juzgado si podía tener hijos y me dijeron que mi discapacidad era sólo para temas económicos.

Las cosas de dentro, las madureces, mejoraron. Y en 2011, Araceli dio a luz a Lucía. «Juan quería niño. Gané yo».

Al poco se casaron «para dejar atado el tema de los papeles de los hijos». Y en 2014 nació Juan.

Estamos en Barberá del Vallés, a 15 kilómetros de Barcelona. En el portal nos encontramos con Araceli, que viene de hacer recados y está nerviosa por la entrevista. Aunque ella no lo sabe, se le pasará enseguida.

Juan está con un chándal del Barça. Araceli es del Madrid. «Es para chincharlo». Cuando Lucía y el pequeño Juan nos ven entrar en su casa, el mundo se convierte en un juguete gigante y con muchas pilas. Las suyas, claro. Es como si la energía de una niña de cinco años y un crío de tres acelerara las partículas del Universo. El Big Bang en Barberá del Vallés.

– ¡Juan, no pegues al señor!, corrige Araceli.

– ¡Juan, no te subas al sofá!, corrige Juan.

– Juan muerde. Pero yo le regaño y le cuido, suelta Lucía, madre de repente.

Araceli y Juan dicen que los niños están agitados por la novedad de la visita. «Son como todos los niños. No tenemos tiempo para aburrirnos».

En el salón hay una pecera enorme y Lucía, niña de humor largo, nos cuenta que cada pez lleva el nombre de un primo suyo. Nemo era demasiado fácil.

«A Lucía le di el pecho un tiempo, pero a Juan no; me ponía nerviosa, no se agarraba bien. Los biberones están muy bien. Al principio tenía miedo de no saber. Tardé una semana en bañar a Lucía; me ayudaba mi cuñada. Y más tiempo en cortarle las uñas. Era miedo. Pero una vez que tienes hijos, el miedo desaparece».

La niña está entretenida con la cámara del fotógrafo. El niño va de su habitación al salón y viceversa a velocidad de neutrino, nos enseña un coche diminuto y quiere jugar.

– Juan, deja al señor apuntar.

Todos nos reímos. Hay buen ambiente aquí. Un poco ruidoso, pero sano, una sensación de que no hay nada material que esté prohibido en esta casa, nada intocable para los niños. «Queremos darles la mejor educación posible, que respeten a los demás siempre. Y ellos nos enseñan de todo, cada día salen con una frase nueva o una pregunta más. Por ejemplo, cuándo van a tener un hermanito».

– ¿Y?

– Ni soñarlo. Eso cuesta mucho dinero, ropa, alimentos…

Y empezamos a pensar que, en esta historia, lo normal es la noticia.

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